Sie müssen die Herausforderungen der α-Mannosidose nicht allein meistern. Es gibt auf der ganzen Welt zahlreiche Menschen, die gerne mit Ihnen ihre Informationen und ihr Mitgefühl teilen und Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wenn Sie einen Durchhänger haben (und das wird von Zeit zu Zeit vorkommen), können Sie mit ein paar Klicks Kontakt mit zahlreichen Organisationen und Selbsthilfegruppen aufnehmen, die Unterstützung für Ihr Kind und Sie anbieten. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten meist sowohl Informationen als auch Unterstützung von Menschen an, die als Familie bereits mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert wurden.
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Nachstehend sind Links zu Websites angegeben, auf denen Sie möglicherweise weitere Unterstützung von anderen Menschen erhalten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Patientenorganisationen
ISMRD ist die internationale Selbsthilfegruppe für α-Mannosidose
Weitere, auf der ganzen Welt verteilte MPS-Gruppen bieten zusätzlich Unterstützung an. MetabERN ist ein Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern und Patientengruppen, das in ganz Europa zu finden ist und Menschen mit erblichen Stoffwechselstörungen wie der α-Mannosidose unterstützt.
Lysosomal Diseases New Zealand ist die Selbsthilfegruppe für Familien in Neuseeland.