Tipps für die Unterstützung von Personen mit einer α-Mannosidose

α-Mannosidose hat sowohl auf die Patienten und Patientinnen als auch auf die Betreuenden und Familien einen großen Einfluss. Da es sich um eine chronische Erkrankung handelt, müssen die erkrankten Menschen lebenslang medizinisch betreut werden. Selbst bei leichten Formen kann davon ausgegangen werden, dass die Betroffenen an einer Vielzahl von Symptomen leiden. Zu diesen können eine mentale Retardierung, Hörschäden, Skelettanomalien und andere Probleme gehören. Aus diesem Grund brauchen die Patienten und Patientinnen eine kontinuierlich medizinische Betreuung und müssen mindestens einmal im Jahr einem Spezialistenteam vorgestellt werden.

Um diesen individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden, sollte die häusliche Umgebung sollte häusliche Umgebung angepasst werden: Es sollten z. B. Rampen vorgesehen werden, um den Zugang für Rollstuhlfahrer zu ermöglichen. Bei Bedarf können Sie die Wohnräume für Personen mit einer Sehschwäche „freundlicher“ gestalten, indem Sie z. B. die Lichtintensität erhöhen, Gefahren beim Gehen beseitigen und rutschfeste Böden in Bad und Küche verlegen.
Eine kostengünstigere Alternative ist die Verwendung von rutschfesten Matten oder Teppichen, um Stürze zu verhindern.

Darüber hinaus benötigen die einzelnen Betroffenen frühzeitig pädagogische Maßnahmen, um ihre sozialen Fähigkeiten zu entwickeln, eine Sprachtherapie und spezielle Lernansätze, um das Lernvermögen zu maximieren.² Die Betreuung einer Person mit α-Mannosidose kann daher eine große Herausforderung darstellen. Wenn Sie jemanden mit dieser Krankheit betreuen, ist es wichtig, regelmäßig mit den behandelnden Spezialisten in Kontakt zu bleiben, da diese je nach Situation gezielte Ratschläge geben können.